Anche per ragioni personali, sono rimasto molto colpito dalla vicenda di Salvatore Iaconesi, colpito da un tumore al cervello, che ha deciso di rendere pubblici in formato open data tutti i suoi dati clinici per ricevere contributi utili per la sua Cura Open Source. Mi colpisce profondamente il coraggio di mettere in condivisione a questo livello di dettaglio informazioni così sensibili, anche per la valenza – lasciatemi dire – “politica” della scelta.
Salvatore rende evidente che la necessità di proteggere la propria privacy in rete non è e non deve essere dettata dalla paura di condividere i propri dati (ferma restando la scelta individuale), ma dall’evitare che vengano usati per scopi diversi da quelli che desideriamo. Condividendo informazioni così sensibili, Salvatore compie uno straordinario atto di riappropriazione dei propri dati, nella trasparenza, rendendoli disponibili per qualunque contributo utile per il corpo e per lo spirito.
Questo è un invito a prendere parte alla CURA. CURA, in diverse culture, vuol dire diverse cose. Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione.Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute. Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA.